La terrible enfermedad que afecta a esta Reina de la Belleza que le ha dejado una enorme cicatriz
"Sufro una enfermedad invisible"... Conoce sus síntomas y cómo puede afectarte; ella ya lleva 10 operaciones en su cerebro y en su columna vertebral.
Fernanda Gonzalez Casafús
Victoria Graham es una chica normal, joven, de 22 años llena de sueños y metas por cumplir. Su belleza es especial y ganó recientemente la corona como Miss Frostburg dejando a todos atónitos antes su belleza física y valentía. Victoria padece una rara enfermedad que afecta sus tejidos conectivos y en los últimos años estuvo sometida a 10 operaciones. Una cicatriz de 60 centímetros recorre su espalda y ella la muestra con orgullo en las pasarelas. A ésto le llamo yo una mujer bella por dentro y por fuera.
Demasiada flexibilidad en su cuerpo
Hasta los 19 años Victoria se sentía avergonzada y triste por su enfermedad. Ella padece el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), un grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas, piel hiperelástica (muy elástica) en la que se forman hematomas con gran facilidad y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente. Victoria comenzó a practicar gimnasia desde pequeña y sus entrenadores le decían que era “demasiado flexible”. Cuando tenía 10 años tuvo un accidente practicando una de sus rutinas y se dieron cuenta de que algo no estaba bien. Sus lesiones no eran normales y fue entonces cuando decidieron consultar a un médico.
El diagnóstico llegó
A sus 13 años y luego de itinerar por distintos especialistas, dieron con el diagnóstico gracias a un médico genetista. Victoria contó a la BBC: “Fue extraño porque, aunque no hay tratamiento ni cura para esta enfermedad, estábamos eufóricos porque finalmente le podíamos poner nombre a lo que estaba pasando”. Así, con el tiempo y diversos estudios supieron que esta condición era hereditaria y que su madre, su hermano y otros miembros de la familia también padecían la enfermedad pero en forma menos severa.
Victoria tiene una manifestación severa del SED, lo cual significa que tiene inestabilidad craneal y en la espina dorsal. Vive con limitaciones en su dieta diaria porque el trastorno afecta sus órganos internos, además de incidir en muchos aspectos de su organismo, incluyendo su flujo sanguíneo.
Una cicatriz de 63 centímetros
Victoria se sometió a 10 operaciones en tan sólo poco más de 2 años. “Estoy fundida desde mi cráneo hasta mi coxis”, dijo “porque antes era capaz de moverme tanto que las vértebras se dislocaban solas”. Ahora, tiene un rango limitado de movimiento, pero necesita estar tiesa para que el bulbo raquídeo no esté bajo presión y su espina dorsal no se aplaste.
Ella desafió sus propias fuerzas físicas y el dolor que sufre a diario, y se presentó a un certamen para mostrar su belleza. Las 25 pastillas diarias que toma para paliar el dolor la ayudaron en su cometido, así como su tenacidad y valentía. Según lo reportado por la BBC, al recordar su primer certamen, cuenta: “Caminé por la pasarela, rodeada de todas esas mujeres altísimas y hermosas, vi a mi papá y le pregunté: ¿Qué estoy haciendo aquí? Era cómico. Para mí no es fácil pararme en un escenario en bikini durante un concurso de belleza. Tengo una cicatriz de 63 centímetros que baja por mi espalda y la gente puede verla”. Presentarse como candidata al concurso de belleza fue un gran paso para alentar a otras personas que sufren de la misma enfermedad. Hablar de lo que le pasaba y sentía la ayudó a sentirse empoderada y a sentirse orgullosa de mostrarse tal cual es.
Tomarse la vida en positivo
Sin duda, esta enfermedad debe ser crónicamente dolorosa. Sin embargo esta joven nos da una lección de vida al tomarse las cosas de una manera positiva. “Conozco a muchas jóvenes que están en una situación similar a la mía pero que médicamente están en cama. Creo que el estilo de vida tiene mucho que ver con tu actitud y con tu visión de la situación”. Victoria eligió sentirse bien, eligió verle el lado positivo a la situación. Durante muchos años se sintió triste por tener que lidiar con una “enfermedad invisible”.
La red cebra
Victoria es una joven luchadora. Hoy dirige una organización sin fines de lucro llamada “The zebra network” (la red cebra) para apoyar a pacientes en su misma situación. “Si la gente pudiera comprender mi situación de la misma manera, reconociendo que algunas enfermedades no son tan obvias como otras, las cosas serían mucho más fáciles”, explica.
Un ejemplo más de que los jóvenes pueden cambiar el mundo y la forma de pensar. Esta historia nos ayuda a reflexionar acerca de aquellas personas que sufren por graves y extrañas enfermedades y que, aún así, logran salir a flote y revertir su historia. ¿Cuántas personas así conoces tú?
Fernanda Gonzalez Casafús
Fernanda es Licenciada en Periodismo, especialista en Redacción Digital y Community Managment. Editora de contenidos y redactora en Familias.com. Nacida en Argentina y mamá de dos, ama los animales, la danza, la lectura y la vida en familia. Escribir sobre la familia y la maternidad se ha convertido en su pasión.
