El Síndrome de Williams, una enfermedad de la que poco se hablaba hasta la muerte de este niño; conoce sus síntomas a tiempo

Los padres de Jonathan Martinez jamás imaginaron, el legado de amor, que la pérdida de su hijo les dejaría, continua leyendo y entérate.

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  • 8-year-old Jonathan Martinez was the boy killed in the San Bernardino elementary school shooting, his family says.

    Posted by NBC Nightly News with Lester Holt on Tuesday, April 11, 2017
  • Síndrome de WIlliams, sus características

  • Así, como lo han publicado los medios, Jonathan Martínez fue víctima del reciente tiroteo en la escuela de San Bernardino, California donde también falleció la maestra del niño. Jonathan un niño hispano de 8 años asistía a la clase de Capacidades Especiales, porque desde su nacimiento padece del Síndrome de Williams.

  • El Síndrome de Williams es una enfermedad de origen genético, causado por una falta de 25 genes en el cromosoma 7. Se caracteriza por presentar problemas gastrointestinales neurológicos, y cardiológico, el 85 % de estos niños sufren de condiciones cardiacas, por lo cual muchos de ellos, e inclusive Jonathan, deben ser sometidos a cirugías.

  • También presentan algunos problemas en la coordinación motriz. Presentan alteraciones faciales muy típicas, como boca ancha y labios alargados, puente nasal aplanado y dientes apartados y con poco esmalte, entre otras.

  • Una increíble y muy particular condición

  • Los niños con este Síndrome presentan una particularidad, son sumamente sociables, extrovertidos y SIMPÁTICOS, tal es así que han llegado a nominar este trastorno como el Síndrome opuesto al Autismo.

  • Rosa González, Presidenta de la Asociación de Síndrome de Williams de España, describe a estos niños como:

  • "Las personas con esta condición tienen un perfil psicológico y social muy definido", y agrega , "nunca te quedarás sin tema de conversación o aburrido en una fiesta con una persona con Síndrome de Williams".

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  • Ser muy sociable no siempre es tan bueno

  • Los niños con este trastorno suelen ser muy confiados y vulnerables, no pueden ver el peligro, ni cuándo serán engañados. Sienten que todos son como ellos, muy confiados. Esta característica tan positiva en los primeros años de vida, comienza a jugar en contra a medida que van creciendo, pues si bien no son inhibidos para iniciar una conversación, en la adultez al relacionarse, sus pares suelen ver esta actitud desubicada o inapropiada.

  • Muy bien lo definió Phil Reed, Psicólogo de la Universidad de Swansea de Reino Unido,"para ellos el mundo es un lugar muy amable y hay un desajuste entre su cordialidad extrema y su incapacidad para entender las reacciones de la gente, lo cual puede generar ansiedad, aislamiento social y soledad",

  • Síntomas más comunes en los primeros años de edad del niño

    • Irritabilidad

    • Cólicos continuos

    • Cardiopatias

    • Problemas para empezar a caminar

    • Problemas en las articulaciones

    • Dificultades en el aprendizaje.

  • Conclusión

  • No estaría escribiendo este artículo si Jonathan aún siguiera con vida. Es que después de la tragedia sus padres se han enfocado en difundir e informar sobre este trastorno, causando un impacto enorme en la página web de William Syndrome Association Web, cuyas visitas aumentaron de 2000 a 40.000 por mes, como las donaciones.

  • Terry Mokaba, directora ejecutiva de la Asociación del Síndrome de Williams muy bien lo dice, "la asociación es un grupo muy cercano y la noticia ha afectado a todos como si fuéramos familia de Jonathan".

  • Nosotros también queremos ser "familia de Jonathan" informando a nuestros lectores sobre esta rara condición, y continuando el legado de este pequeño niño.

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Psicopedagoga, escritora, orientadora familiar y asistente de publicaciones de Familias.com. Oriunda de Argentina, actualmente reside en Utah. Es amante de la buena literatura, la música, el arte y de pasar tiempo en familia.

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