Cuando un abrazo duele: la fragilidad de la piel de tu bebé puede significar que tiene el problema de este niño; conoce los síntomas

Su madre estaba preparada para que su vida cambiara luego de tener un bebé. Pero no sabía lo que le deparaba el destino

Fernanda Gonzalez Casafús

El contacto físico para un recién nacido es importante, así como lo es durante los primeros meses de vida, ya que estimula su desarrollo cerebral. Sin embargo, por una mutación genética, una pequeña porción de la población nace con un extraño sindrome que hace que el contacto de la piel con otra persona u objeto sea pura agonía.

Lennon Gregory Kale es un bebé de 5 meses, nacido en Pensylvania, Estados Unidos, quien tan sólo un día después de su nacimiento fue diagnosticado con una enfermedad de la piel llamada epidermolisis bullosa, o más conocida como “piel de mariposa”, según informa Daily Mail.

Un cambio rotundo

La madre de Lennon, Shelby, esperaba con ansias la llegada de su primer hijo. Sabía que su vida cambiaría por completo. Lo que no se imaginaba es cuánto. Desde ya, tener un recién nacido en casa nos plantea una nueva forma de organizar nuestra vida. Al comienzo, tardas en acostumbrarte a las nuevas rutinas, pero luego te das cuenta que tener un hijo es lo más maravilloso del mundo.

Para Shelby el cambio fue aún más rotundo. “Tuvimos un embarazo perfectamente saludable, y no había ninguna razón para sospechar que mi bebé sufriría una enfermedad tan terrible”, explicó la madre del pequeño a Daily Mail. Al principio parecía estar todo bien, pero luego de algunos exámenes de rutina los doctores le dijeron a los padres que la piel del niño estaba comenzando a ampollarse.

Pensaron que esas ampollas eran herpes. Pero cuando el médico quitó los calcetines del piecito y junto a ellos salió un pedazo de piel, se dieron cuenta que la situación era grave. La piel de los bebés es muy sensible siempre, pero la piel de Lennon era extremadamente sensible, tanto, que al mismo contacto se descamaba.

Piel de mariposa

El diagnóstico llegó luego de exhaustivos exámenes y chequeos médicos. El pequeño estaba afectado por una epidermolisis bullosa, una enfermedad genética causada por la falta de colágeno en la piel , lo que deriva en que cualquier trauma o fricción a la piel provoque ampollas dolorosas que tardan mucho tiempo en sanar.

Según Medline Plus esta afección se trasmite de padres a hijos, pero en el caso de Lennon, había sido una transmutación genética durante la gestación. Algunos de los síntomas de esta enfermedad son.

• Alopecia (pérdida del cabello)

• Ampollas alrededor de los ojos y la nariz

• Ampollas en el interior o alrededor de la boca y en la garganta

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• Ampollas en la piel como resultado de una lesión menor o de un cambio en la temperatura

• Formación de ampollas presente al momento de nacer

• Problemas dentales tales como caries

• Llanto ronco, tos u otras dificultades respiratorias

• Granos blancos diminutos en la piel previamente lesionada

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• Deformidad o pérdida de las uñas

Ella quería sostener a su bebé

Al principio los médicos le dijeron a Shelby que tal vez nunca podría sostener a su bebé porque su piel se desgarraría si lo hiciera. “Al oír eso, yo sabía que tendríamos que encontrar una manera de evitarlo, porque no hay forma de que no fuera a sostener a mi hijo”, dijo la mujer.

Sin embargo, a pesar de las malas noticias, lo positivo es que Lennon posee uno de los tres tipos de esta enfermedad,el llamado “Symplex”, lo que significa que con el tiempo sus síntomas podrán ir cediendo. Sólo que no saben a ciencia cierta cuándo eso sucederá.

Un cuidado muy especial

Mientras tanto, los cuidados son rigurosos. Cada día, el bebé tiene que tomar una serie de medicamentos, incluyendo morfina y zinc, y los cuidados que deben tener en cuanto a la aparición de las ampollas es inflexible. Para evitar que se rasque la piel cuando le pica, su madre aplica una crema antimicótica. Luego, cuando alguna de esas ampollas se revientan deben proceder con cuidado y desinfectar la zona aplicando productos específicos, además de aceite para proteger la piel.

Siendo tan pequeño el trabajo es doble. Los bebés llevan todo a su boca, por lo que deben prestar atención cuando su bebé lleva algún objeto a su boca, ya que se forman ampollas dentro de la misma. ¿Cómo le dices a un bebé que no lo haga?. Sin dudas, el trabajo de estos padres es arduo y aún tienen un largo camino por delante.

A pesar de todo, la madre de este bello bebé dice que “él es un niño feliz”. Su familia ha encontrado consuelo uniéndose en las redes a grupos de personas con la misma enfermedad. Debido a la rareza de la enfermedad es allí donde, además de información complementaria, obtienen apoyo y consejos.

Fernanda Gonzalez Casafús

Fernanda es Licenciada en Periodismo, especialista en Redacción Digital y Community Managment. Editora de contenidos y redactora en Familias.com. Nacida en Argentina y mamá de dos, ama los animales, la danza, la lectura y la vida en familia. Escribir sobre la familia y la maternidad se ha convertido en su pasión.