La increíble historia de la niña que vive con su corazón latiendo fuera de su pecho
Su mirada es tan transparente como los latidos de su corazón. Un caso que conmociona y nos hace reflexionar.
Fernanda Gonzalez Casafús
Su cabello es largo. Su sonrisa es radiante. Y sus ojitos irradian alegría. Virsaviya es una niña rusa de 7 años que aprendió a convivir con un raro síndrome: su corazón creció fuera de su pecho, y puede verse cuando late. Ella muestra su caso orgullosa al mundo, pues es única y especial. Y aunque a su madre le dijeron que raramente la niña sobreviviría, ella hoy vive para mostrar su experiencia al mundo.
Pentalogía de Cantrell, una rara enfermedad
Virsaviya nació con un raro síndorme que afecta a tan sólo 5 bebés por cada millón de nacimientos, según informa el sitio Todo Noticias. La enfermedad se llama pentalogía de Cantrell, o síndrome toraco abdominal. Se trata de un síndrome raro que cursa con defectos que afectan al diafragma, pared abdominal, pericardio, corazón y parte del esternón, según Wikipedia.
Le dijeron que no sobreviviría
Cuando su madre dio a luz a la pequeña, en Rusia, los médicos le dijeron que no podría sobrevivir muchos días, pues además de tener el corazón fuera de la caja torácica, también tenía los intestinos fuera del abdomen, no tenía parte de los músculos abdominales, no tenía diafragma, así como tampoco parte de los huesos del pecho. El diagnóstico era desolador. Pero la última palabra no la tendrían los médicos.
Su madre, Dari Borun, contó en una entrevista para la BBC, que a los pocos meses de edad le practicaron una cirugía para tratar de revertir la situación, pero no fue exitosa. Hoy, su madre cuida de esta pequeña niña como un frágil tesoro, pues cualquier enfermedad puede afectarla severamente, y cualquier caída o golpe en la zona donde tiene su corazón, podría ser fatal.
En busca de nuevos horizontes
La niña viajó desde Rusia junto a su madre, hacia Estados Unidos, buscando dar con especialistas que pudieran seguir de cerca la situación médica de la pequeña. Dejaron su Rusia natal hace algunos meses para establecerse en Boston, donde hay especialistas que pueden estudiar en profundidad el caso de Virsaviya. Además, los médicos coincidieron que era mejor que la pequeña viva en un clima más cálido, así su calidad de vida sería mejor.
Ella es una niña feliz
Ni su enfermedad, ni los cuidados intensivos, ni el hecho de mirarse al espejo y verse diferente a los demás, hace que esta niña quite la sonrisa de su rostro. Su madre dice que es una pequeña muy alegre y talentosa: “Va a la escuela, a clase de arte, a la iglesia, ve a sus amigos, va al parque, a la piscina, a la playa. Yo trato de que tenga una vida normal”
Su madre explicó: “se siente orgullosa de su corazón. A veces me pregunta por qué no es como la otra gente, por qué nadie más tiene el corazón adentro. Yo no puedo contestarle completamente esas preguntas, pero le digo que Dios la creó especial y única”.
Cómo puede diagnosticarse la pentalogía de Cantrell
Ya el el primer trimestre de gestación puede valorarse la enfermedad a través de una ecografía. Para completar el diagnóstico, se puede profundizar con una tomografía helicoidal y una resonancia magnética.
¿Se puede revertir esta patología?
La única forma de tratar este raro síndrome es a través de una intervención quirúrgica, y según cada caso en particular, se debe hacer en varias etapas. El objetivo es reacomodar los órganos que estén fuera de lugar, y corregir la cardiopatía congénita, así como las enfermedades asociadas. Se trata de un tipo de intervención muy riesgosa, así como rara en el mundo. El pronóstico es relativo de cada paciente, pues no todas las personas presentan la enfermedad de igual manera.
Cuando la gente pone su corazón
La familia de la niña ha abierto un canal de donaciones para que las personas colaboren con la causa. Bathsheba’s Heart es el nombre de la página donde las personas pueden dejar un monto de dinero para ayudar a la mamá de la niña a acarrear con los grandes gastos de los tratamientos médicos. Al momento, han juntado la suma de 70 mil dólares, y la gente sigue ayudando.
Conmovidos por un caso tan emocionante como singular, nos vemos en obligación de reflexionar acerca del milagro de la vida y de todas las oportunidades que Dios nos da día a día. La madre de la pequeña valiente dijo : “Yo tenía 19 años y seis meses de embarazo cuando el doctor me dijo que había algo malo con mi bebé y que cuando naciera moriría. Trataron de que tuviera un aborto. En ese momento lloré mucho, no lo podía creer”. Pero hoy, esta madre ve a su hija crecer feliz y orgullosa. Hoy, ambas disfrutan del milagro de la vida.
Fernanda Gonzalez Casafús
Fernanda es Licenciada en Periodismo, especialista en Redacción Digital y Community Managment. Editora de contenidos y redactora en Familias.com. Nacida en Argentina y mamá de dos, ama los animales, la danza, la lectura y la vida en familia. Escribir sobre la familia y la maternidad se ha convertido en su pasión.
