Navegando entre el olvido: cuidar de alguien con Alzheimer

La decisión no fue fácil. Los años anteriores, la lucha interna entre la culpa y la búsqueda de una mejor vida para todos los integrantes de la familia fue ardua. La voz de su conciencia, aún le hace reproches.

Myrna del Carmen Flores

Ella recordaba momentos difíciles en los cuales su madre se sobrepuso al dolor. Su firmeza por sacar adelante a su hija, la empujó a luchar más fuerte. No importaba lo que tuviera que sacrificar, con tal de darle todo lo que necesitaba, y tal vez más. De igual manera, ella luchó por ayudar a su madre a navegar en el olvido hasta que un momento decisivo le indicó cuál era el camino que debía tomar.

Años antes, cuando su madre fue diagnosticada con Alzheimer, todos los parientes y amigos cercanos las apoyaron a ambas; sabían que lo que enfrentaban no era simple. Pero tenían la firme intención de luchar juntas hasta el final. Es verdad que era poco lo que conocían de esa enfermedad. Sabían de los olvidos, o de las personas que vivían en el pasado, pero no se imaginaron todas las etapas que esa enfermedad conlleva:

1. Lo primero que se aleja, son las palabras.

Su madre empezó a olvidar cómo expresarse. Para pedir algo daba una definición completa, porque la palabra adecuada se había escapado de su mente. Muchas veces hablaba de situaciones o personas cuyos nombres olvidaba, a pesar de formar parte importante de su historia. Después se sentía confundida y deprimida, o ansiosa y molesta durante días, por no poder recordar esos nombres o lugares, antes familiares.

2. “Tomó el cerrojo, cerró las llaves y aseguró el olvido”

En la siguiente etapa, sin embargo, pasó, de olvidar las palabras, a olvidar las funciones de las cosas. Su pregunta no era, “¿Dónde dejé el control del televisor?”, sino, ¿Para qué sirve esta cosa que tengo en la mano? A veces, intentaba retomar la lectura que antes solía disfrutar, pero le era muy difícil entender lo escrito en los libros. Las palabras del encabezado, definen esta etapa. Fueron pronunciadas por Aurelia una enferma de Alzheimer, quien tiene que memorizar los pasos para cerrar su puerta, como podemos ver en un cortometraje que realizó su nieta, en su honor.

3. “No encuentro la luz”

Tiempo después, su confusión era mucha. Sus horarios de sueño cambiaron, dormitaba durante el día y por la noche podía pasar horas enteras caminando o moviendo cosas por la casa. Los miembros de la familia se turnaban para poder regresarla a la cama, lo cual no era sencillo. Necesitaba ayuda para vestirse, pues olvidaba la manera en que debía hacerlo. En ese tiempo, su hijo menor estaba aprendiendo a abrocharse las agujetas, por lo que parecía como si ambos se encontraran en el mismo camino, pero en direcciones distintas. Uno avanzaba hacia el conocimiento y ella iba hacia la dependencia total, como un recién nacido.

4. Extraviada la memoria, en una maraña de confusiones

La siguiente etapa se tornó más complicada. Aunque existían días mejores, otros eran muy complicados. Su madre imaginaba situaciones inexistentes. Se molestaba pensando que la querían dañar. Intentaba golpear a todos con su bastón, o gritaba pidiendo ayuda al no reconocerlos. Durante esta etapa fue necesario que el amor por su madre sostuviera su paciencia para poder estar tranquila, en sus momentos de confusión. Un día, ante su alteración, el pequeño hijo de ocho años comenzó a cantar una canción de cuna, que su madre le cantaba a ella cuando era pequeña y luego ella cantó a sus hijos. Ella se fue tranquilizando, hasta acurrucarse en el sillón. Ese día comprendieron que ella solo estaba confundida y asustada, igual que todos, pero no sabía manejar sus emociones.

5. Volver al inicio

En la última etapa de la enfermedad, ya no había más comunicación. Su madre dejó de hablar y olvidó las funciones básicas, como alimentarse, ir al baño e incluso caminar. Su cuerpo simplemente no respondía. Se volvió, como lo dije antes, igual a un recién nacido. En ese momento fue que, llorando, tuvo que aceptar que le era imposible manejar la situación por sí misma. Toda la enfermedad de su madre de alguna manera había recaído en ella. Su madre había tenido los cuidados necesarios en casa, sin embargo, ella se había olvidado de sí misma, por lo que su salud se vio reducida. Después de una estancia en el hospital, tomó la resolución de llevar a su madre a una residencia de reposo, donde estaría bien cuidada.

La decisión no puede juzgarse. Cada situación es diferente, de la misma forma que cada paciente con Alzheimer sufre diferentes síntomas. No fue una decisión sencilla, ni tampoco liberadora. Hay días que se siente culpable. Pero al mismo tiempo, sabe que la familia completa hizo lo mejor por su madre, más allá del límite que creían tener. Su madre en ese momento necesitaba cuidados especializados y todos los días recibe la visita de alguno de ellos, aunque no los reconozca más.

El aprendizaje que esta experiencia les dejó, fue una enseñanza de amor, de paciencia, pero sobre todo de lucha por sacar adelante a la familia. En Latinoamérica el 80% de los enfermos de Alzheimer son cuidados en casa. Esto conlleva un desgaste financiero y emocional muy grande. Es por eso que la familia necesita ayuda. Si tú vives una situación similar, busca grupos de apoyo en tu localidad. Como lo aconseja la Dra. Yaneth Rodríguez-Agudelo, “El reunirse con un consejero o psicólogo le brinda a usted la oportunidad de prestarse atención a sí mismo y de pedirle a otra persona que le ayude a mejorar sus destrezas para cuidar al paciente”.

Myrna del Carmen Flores

Myrna del Carmen Flores es maestra de inglés y madre de dos jóvenes. Puedes contactarla en