Piel de cristal: una terrible enfermedad en recién nacidos
Epidermólisis Ampollosa o mejor conocida como "la piel de cristal" es una enfermedad donde la piel se "despega" causando gran dolor e incapacidad; descubre cómo identificarla.
Emma E. Sánchez
Recientemente La Nación publicó un nuevo caso de un bebé nacido con Epidermólisis Ampollosa enfermedad mejor conocida como “piel de cristal” o “piel de mariposa”
Este padecimiento se caracteriza por la aparición de ampollas o ámpulas en la piel que hace que esta se “desprenda” literalmente causando un gran dolor y terrible problemas posteriores. Imagina la gravedad de esta enfermedad, que este pequeño nacido en Argentina, tuvo que nacer por cesárea pues de haber pasado por el canal de parto, toda su piel se habría desprendido y morir.
La madre del pequeño, declaró a un diario local (El Sol) lo triste y frustrante que es no poder abrazar a su bebé o amantarlo como cualquier otra madre lo puede hacer aunado a todo el trabajo y cuidados que deben proveer para el pequeño pues deben hacerle largas y dolorosas curaciones dos veces al día. Como imaginarás, este pequeñito requiere de grandes cuidados con su ropa, higiene y alimentación que por cierto, representan un gran gasto económico.
La BBC también publicó la historia de otro niño peruano quien es otro caso confirmado de epidermólisis ampollosa, su situación es igualmente triste pues él nació literalmente “en carne vida” Los médicos que lo recibieron, no sabían de qué se trataba pues es imposible detectar durante el embarazo.
Según MedlinePLus (https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001457.htm se conocen 4 tipos principales de Epidermólisis Ampllosa, la distrófica, simple, hemidesmosómica y juntural y una quinta, la más extraña: la adquirida, que se desarrolla después del nacimiento y es un trastorno auto inmunitario, o sea, que el cuerpo se ataca a sí mismo. Cada tipo es particular y puede ir desde una manifestación leva hasta una forma mortal donde las ámpulas se presentan también en los órganos internos.
Es una enfermedad hereditaria.
Síntomas
Alopecia
Ampollas alrededor de los ojos y la nariz
Ampollas en el interior de la boca y garganta y causa problemas para deglutir
Ampollas en la piel como resultados de una lesión
Ampollas al momento de nacer
Problemas dentales
Llanto ronco, tos dificultades respiratorias
Granos blancos en la piel previamente lesionada
Deformidad o pérdida de uñas
Si observas alguna o varias de estos síntomas en algún familiar, debes de ir pronto al médico pues él deberá hacer algunas pruebas genéticas o biopsias de piel y sangre para descartar que sea “piel de mariposa” para descartar futuras complicaciones como:
Dedos de pies o manos fusionados
Movilidad limitada
Deformidades por contracturas
Hay que decirlo, no s tiene cura, la calidad de vida se ve terriblemente afectada, esta enfermedad tiene una tasa de mortalidad muy alta.
¿Existe alguna manera de prevenirla?
Cuando alguno de los padres tiene sospecha de él o de algún otro familiar la padezca, es recomendable visitar al médica y hacer algunas pruebas genéticas.
Durante el embarazo se puede hacer una prueba, que si bien no determina si existe o no la enfermedad, sí puede manifestar algunas señales de alerta, la prueba se llama Muestra de vellosidades coriónicas y se hace con parejas de alto riesgo de transmitir la enfermedad.
Hay que alimentarse muy bien y especialmente consumir el calcio y vitamina D necesarios.
Hay cosas que están en nuestras manos y podemos evitarlas, otras simplemente suceden y es por eso que mantenernos informados puede ayudarnos a resolver acertadamente las cosas que la vida nos presenta de manera sorpresiva como podría ser tener un familiar o llegara padecer “piel de cristal”
Emma E. Sánchez
Pedagoga y Terapista familiar y de pareja. Casada y madre de tres hijas adultas. Enamorada de la Educación y la Literatura. Escribir sobre los temas familiares para ayudar a otros es mi mejor experiencia de vida.
